在东莞文化馆的公益讲座报告

（2017年8月12日）

尊敬的黄馆长、各位东莞的朋友，大家好！

感谢东莞市文化馆邀请我来做这场公益讲座。我过去在内地当开发区主任 和市长的时候，曾多次带队到东莞来招商。我在宜都市任市长时，当地最大的 企业东阳光集团就是从东莞招商过去的。东莞经济发达，人文荟萃，是一个我 很向往的地方，今天很荣幸以这种方式再来到这里。按照黄馆长给我的题目， 我今天跟大家分享三个方面：一是我为什么选择投身公益；二是我的公益项目； 三是我要分享给大家的体会。

一、我为什么选择投身公益？

（一）个人的成长经历，价值观驱使

我出生于湖北省兴山县高桥乡下湾村三组，从村办小学读起，乡里初中、县里高中、省城大学、北京硕士、再到美国留学，工作后又回到山区，从办事员、团委书记、乡镇长、县委常委、开发区主任、全省最富的县的县长、再到全省最穷的县的县委书记，我的前半生从山里到山外，再从山外到山里，画了整整一个圆。

由于成长经历，和虽普通但伟大的母亲给我的教育，我内心有一种见不得穷人受苦的情结。我一直有一种渴望，希望尽自己所能帮助那些穷人，苦人。在基层成长和工作的这些年，我了解了很多百姓的疾苦，很想更多地近距离地为那些亟待帮助的弱势群体做一些事情。这，就是我内心的价值观。

所以，我是真的不渴望当大官。我过去做县委书记的时候在大会上教育我的下属不要跑官要官，曾以我自己的体会说“官当到多大算是大？！”，但是有些人不信，以为我这么说是在打官腔。

其实也难怪他们不信，因为连我的直接领导都不相信。我的直接领导曾经当面斜着眼轻蔑地微笑着问我“你以为你陈行甲蛮聪明吗？你以为只有你陈行甲一个人读的书多？你以为你这么说你那点小心思我XXX就看不出来？”

他按照他的价值观，可能真的无法相信，一个当了官又受中央、省委和人民群众好评的人怎么可能不想当更大的官呢？现在，估计他终于相信了。

当然，我辞职并不是在跟谁赌气，那种活在他自己的价值观中的官油子领导虽然不堪，但是你要跟他在乎你就输了，他并不值得。

我的选择是真的受价值观驱使。

如果明摆着给我两个期许，一个是副厅、正厅甚至更高的位置等着我，一个是社会转型期间被穷苦人所需要的社会公益实践者和探索者，哪怕前者看起来触手可及，后者明显面临着失败的可能，我也会毫不犹豫地选择后者。因为前者并不让我激动，但后者让我心潮澎湃。

心之所向，素履以往。你可以当它是一句诗，也可以当它是一个生活准则。

（二）社会发展到现在这个阶段，公益是真正的蓝海

一个社会的良治需要四根柱子：有改革意愿的政府、有创新精神的企业、能良性监督的媒体、有博爱情怀的公益。对于我国来说，前三根柱子都很好（不代表褚朝新的立场），比较起来，第四根柱子是明显偏细的。

我国这些年经济社会快速发展，目前综合国力在全球排第二，我国的富人 已经很多了。大家可能有一个直观感受，前几年西方发达国家经济实力不行， 奢侈品消费不动的时候，这些奢侈品牌都得等着中国人去拯救。现在能查到的 数字，2015年我国的基尼系数是0.462，已经是全世界贫富差距最大的国家之一。中国的贫富差距带来的社会问题正在浮现，如杭州保姆放火烧死四个主人的事 件，武汉失业人员挥刀乱砍致死三名无辜群众的事件等等，很多网络留言谈到 了贫富差距拉大带来的社会情绪问题。

然而，我国的公益事业发展，与经济社会这么高速发展的大国地位很不匹配。我找到了三年前和两年前中美两国关于公益的数字比较，三年前美国非营利组织数量是141万家，是中国社会组织数量的2.7倍，但是年度美国非营利组织的收入是22600亿美元，是中国社会组织当年收入的82.7倍。在捐赠方面，2015 年美国捐赠总额是3732.5亿美元，是中国当年捐赠总额的23.2倍。

再看看我们的GDP和美国相差多少，有专家说就购买力平价来看我们的GDP 事实上已经超过美国，也有人说是他们的一半多，总之我们已经很富有了。但 是我们公益事业的现状呢，公益组织的收入他们是我们的80多倍，捐赠收入是 我们的23倍。刘强东前不久给母校捐了3个亿，上亿的捐赠在我国也慢慢在出现， 但是慈善文化、公益文化在西方发达社会里是根深蒂固的，他们认为拥巨富而 死是可耻的。我们国家已经有那么多巨富的人，有几个人有这样的认识呢？比 尔盖茨发起了一个捐赠誓言，就是希望有人响应他的号召，在有生之年把自己 一半的财富捐出来。在中国，这样的响应是极少的。在美国不要说是一半，扎 克伯格那么年轻，在31岁生了第一个女儿，送给女儿的出生礼物居然就是捐掉自己99%股份的财富给社会做公益，那可是价值450亿美元啊。美国的公益组织对GDP增长贡献已经达到5.5%，它的从业人数，非营利组织雇佣劳动人口占劳动力人口的比例是5.5%，从国家层面说这个确实很大，我们和他们比较起来真的是后发地区。

2015年11月27日全国扶贫工作会议上，习主席曾说“我国社会不缺少扶贫济困的爱心和力量，缺的是有效可信的平台和参与渠道，结果一些有能力也有愿望参加扶贫的企业和个人宁愿把钱捐到国外去，也不愿用到国内贫困人口 上”。

这说明了我们的差距，我们还有7000万人口等待脱贫，我们面对的现实是， 民间有疾苦，民间有爱心，民间有财富，在同时有这三有的情况下，为什么公 益状况和美国是80多倍、20多倍的差距？这是我们从事公益的人需要共同思考 的。

感谢党和人民的培养，让我有一定的视野，一定的筹划、组织和执行能力， 是比较适合做公益事业的。在精准扶贫这场攻坚战中，各级党委政府在拼尽全 力，但是仍有很多事情政府心有余而力不足，如一些重大疾病的防治、乡村教 育及留守儿童关怀等，公益事业可发挥作用的空间很大。

当前行政序列里有大量的人才，不缺我一个。在公益领域，我有可能以一个普通GC党员的身份，让党的阳光发挥更多的光合作用。这是我选择投身公益的根本原因。

二、我的公益项目——联爱工程

（一）背景：因病致贫成为高关注度的社会痛点

2020年，我国要消除贫困，让7000万人脱贫，这是总书记向全世界表态要限时完成的任务。

根据国家卫计委2016年6月发布会的数据，中国贫困最大的原因（40%～60%） 是因病致贫。

如果不能消除因病致贫，即使2020年让7000万人都脱贫，那么之后也还是会有人源源不断的变成贫困或者因病返贫。比如，按照我国癌症的平均发病率十万分之271，这意味着7000万脱贫人口中，每年新增的癌症患者将会达到近二十万人。一个残酷的现实是，越是贫困的人口，患大病的几率越高，事实上每年脱贫人口中新增的癌症患者不会止这个数。

（二）大病的灾难性花费，成为了中国最广泛的社会问题

不止贫困家庭，即使是城市中产阶级，还有广大的公务员队伍，尽管个人 有公费医疗，但是一旦家里的四个老人、孩子、配偶身患重病，动辄耗尽积蓄、倾家荡产，现实中这样的例子屡见不鲜。

我国的企业人力负担已经比较沉重，有的企业人力成本中40%左右是五险一金和个人所得税，比例甚至比北欧某些国家还高，但是即使是这么沉重的负担， 仍不能完全解决员工的保障特别是医疗保障问题。

一个突出的例子是去年底爆发的“罗尔事件”。罗尔作为深圳的中产阶层， 在深圳和东莞各有一套房，在女儿患白血病后，发生真菌感染，每天花费上万 元，罗尔为女儿筹款，引发全国关注。白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤，且 治疗费用高昂，对儿童健康和患儿家庭危害极大。

（三）为何问题久久不能解决？

上网就可发现，其实早在2011年3月4日，当时的国家卫生部就在全国人代会期间提出全国儿童急性白血病将推行免费治疗，从实际情况来看，六年多过去了，至今仍未完全落实。

为什么一个国家部委想推动解决的社会痛点问题都难以推动呢？

通过广泛的国内调研，我们看到我国医保制度还有不够完善的地方： 1．社保的问题

我国社保的特点是：广覆盖、低水平。覆盖了99%以上的人口，但是实际报销比例只有30—50%。

没有科学透明的方法评估新药，导致很多新药无法纳入医保，最近一次国家基本药品目录调整时隔8年时间！

面对跨国制药公司，缺少议价能力。招投标可以控制多个生产者的药价， 但无法控制只有一个或者很少卖家的专利药价格。

对于医生的行为，缺少有效的控制。一些医生倾向于多开药导致了一些过度医疗，社保系统暂时没有好的管理办法，只好机械性控制药费和药占比，于是有些医生让患者到院外购药，形成“表外药物”。

甚至覆盖率可能也不那么广。我们在河源调研时，河源市社保局提供了2014-2016年所有资助的白血病患儿名单是62人。但是我们在调研过程中通过其他渠道还获得了另外22名不在名单里的患者。

国家层面多龙治水，人社部医保司、卫计委药物政策与基本药物制度司、发改委价格司、食品药品监督管理总局（原研药和仿制药审批）、国家知识产权局、财政部社保司等多头管理，导致医保数据不完整，孤岛式的医院数据， 卫生部门和财政部门很难获得完整的社保数据，很难研究。

商业保险的问题

目前医学发展迅速，越来越多的癌症患者生存期得到延长，需要长期治疗， 但是一旦被诊断为恶性肿瘤，理赔一次后，商业保险就不允许患者继续投保。 所以对于需要长期治疗的癌症患者来说，目前中国的商业保险几乎没有意义。

此外，绝大多数商业保险报销的药品目录和政府医保目录一致，在社保药 品的基础上多报销一点，绝大多数新药都不在医保目录内，患者负担仍然沉重。还有很多商业保险产品直接给予10万、20万的理赔，无法帮患者彻底解决问题。

保险公司内部临床医学和卫生经济能力有限，没有药物评估体系，无法评判药物的价值；没有讨价还价能力，无法从制药公司那里获得大的折扣；拿不到来自医疗实践的好数据，因此即使有最好的精算技术，也无法推出和国际上媲美的好的健康保险产品。

问题的根源：“医”“药”“费”

“医”“药”“费”的意思是：如果管理不了医、管理不了药，那么费用就必然会失控了。但简单粗暴的管理又会适得其反。对医和药的管理原则，应该是按照国际通行的“基于实证(Evidence-Based)”原则。我国现在对医生的治疗方案、治疗行为、对药物的使用，缺少有效的管理和控制办法。

由于缺乏评估方法，很多合理的新药无法纳入医保，最近一次国家基本药品录调整时隔8年时间就是明证。

此外社保和商业保险，面对制药公司缺少讨价还价的能力和技巧，只有利诱的策略而没有威逼的策略，无法从制药公司那里获得大的价格折扣。我国社保目前对医生和医院的控制比较简单，导致上有政策、下有对策，医生让病人外购药，形成 “表外药物”，不仅增加患者负担，而且反而让社保部门缺少医疗实践的完整数据，里外皆失。

除了医保，公益能在多大程度上解决问题？

目前国内的医疗类公益项目多数是直接给患者资助治疗费用，或者利用互联网众筹，来帮助患者筹集治疗费用，但因为缺少对药物的评估和对医生的规范，所以同样无法控制费用。

互联网众筹

有不少患者通过互联网众筹能募集到几十万的资金，但其原理是利用朋友圈筹款，个人能力越强、朋友圈的实力越强，越容易筹款，但对于不懂互联网、朋友圈实力弱的人，筹款效果很差，75%的患者三个月筹款量小于1万。

没有资源的患者，只能用“出位”的方式博得媒体关注和报道，几年以前 家长披着卡通服装卖合影、父亲卖卫生巾可以获得媒体关注，去年年底到今年， 画风变成这样了；“女大学生钻胯10元一次”、“女大学生卖身救兄”、“中 年汉子卖妻救女” 过去我们印象中只有在万恶的旧社会才会有的这些极端 悲苦表达方式，居然在我们的现实生活中出现，冲击着人们的价值观，也在拷 问着我们的社会救助制度。

互联网公司目标是迅速扩大资金量和用户量、对患者的真实经济状况如何， 有时疏于监管。

慈善捐赠

慈善组织一般来说资源有限，很少有机构能一年筹资超过一个亿的非定向资金来资助患者。即使有一个亿，也只能每年为1000名以上的患者提供每人10 万元的资助。但中国如今每年新增的癌症患者就达到429万人。

慈善组织缺少谈判能力，面对制药公司和医院节节上升的治疗费用无能为力，此外也无法对求助的家庭在短时间内完成经济评估。

同时，慈善组织也面对着很多的伦理问题：是不是要每个家庭都卖房卖地之后才能获得捐助？如何判断患者是否足够贫困需要获得社会资助？如何评价患者贫困程度？很多捐款人更喜欢帮助14岁以下的儿童患者，那么15岁呢？18 岁呢？

所以，我们的调研结论是：一个更加完善、高效的医保系统，是解决因病致贫这个社会痛点的最公平、最根本的办法。

（5）我的行动方案：公益社会实验

我和我的公益伙伴——北京新阳光慈善基金会的创始人、传奇公益人物刘 正琛一起，发起了“联爱工程”这项公益社会实验。我们以“消除因病致贫， 让每个白血病儿童获得90%报销比例”来破题，以一个贫困地级市（广东河源）

为试点，联合政策内资源和社会力量救助，消除儿童白血病的因病致贫。更重 要的是借此机会，在试点区域内开展药物评估、医生行为规范提升等工作，探 索出一整套基于实证的工作流程、工作方法，以推广到其他的疾病领域、地域、年龄段。

在这个过程中，我们将建立中国第一个市级肿瘤社工中心、第一个市级／省级医疗技术评估中心(Health TechnologyAssessment)，第一个旨在支持医生研 究 和 进 修 培 训 的 区 域 优 医 中 心 （Regional Institute of ClinicalExcellence），创新大病救助的模式。

最终期望能够影响国家医疗救助政策，希望国家和省级层面的社保管理部门，引入医疗技术评估方法、开始支持医生的多中心协作研究，从而实现科学透明的、基于实证的对药物和医疗的管理，以公益实践为中国医保制度的完善探路，最终让因病致贫这一社会痛点从现代中国消失。

我们做的是一个综合的公益社会创新工程，融合了临床医学、公共卫生、社会工作等多个方面。在项目设计的逻辑方面，得到了全国人大常委、我国社会保障领域顶尖专家郑功成教授的认可；两个国家卫计委重点实验室的认可和联合发起（公共卫生）；华南地区儿童白血病协作组的联合发起和积极参与（临床医学，华南地区协作组拥有广东、广西、湖南、江西等省17家协作医院）。

联爱工程从试点地区的单病种医疗救助切入，探索解决因病致贫的规律性办法，除了创新的勇气，其实验方向是正确的，逻辑框架是完整的，工作路线也是比较清楚的。同时由于这项公益社会实验在我国是首创，国内没有可供借鉴参考的经验，其道路也可能是艰难曲折的。

但是，无论多难，对于我们这些洞悉这个社会苦痛点的公益人来说，如果我们不做，那么谁去做？如果现在不做，那么什么时间去做？

三、对听众的寄语——人人皆可做公益

回顾中国特别是广东这几十年的飞速发展，我谈几点和公益有关的感受：

（一）我们进入了一个帮助别人的时代。从国家层面，强大起来的我们对内实施精准扶贫帮助所有穷人脱帽，对外实施“一带一路”彰显大国情怀；从 地方层面，广东作为先富起来的地区积极对口扶贫，省内省外的扶贫投入都很 大；从企业家层面，一些大的企业战略性地进入公益慈善领域，虽然还不算多，但是已渐成趋势；从公众层面，无论是大的灾害出现之后对慈善捐助的热情， 还是一些社会热点难题中的主动参与，志愿者精神正在形成潮流。

（二）公益是公民素质的直接体现。如何花钱能展现一个人的精神面貌和人文修养。当你超越了温饱之后，你是多买一件奢侈品，还是帮助一个白血病孩子重获生命，不同选择之间，自己的体验是不一样的。这么说没有任何道德绑架的意思。我的意思是，先帮己后助人，这个社会会变得越来越美好。

美国宾夕法尼亚大学社会政策与实践学院院长约翰·杰克逊曾说，过去，在美国，人们对慈善的想象是，这是洛克菲勒那样的财富大家族做的事情。但这只是慈善很小的一个侧面。真正重要的是让每一个人意识到并且相信，他们也能够为解决或改善社会问题做出有意义的贡献。

的确，这个世界的美好，不在于少数人做了很多，而在于多数人做了一点点。

社会并不完美，看清依然热爱，知难仍然行动，是我们公益人的使命。我们期待着有公益战略思想和公益博爱情怀的社会创新投资者和志愿者加入我 们。我们一起联合爱，让因病致贫从现代中国消失。

最后以最令人崇敬的Mother Teresa 的一句话结束我今天的演讲：Not all of us can do greatthings, but we can do small things with great love.

（我们在此生中可能很难成就大事，但是我们可以在小事中成就大爱。） 谢谢大家的时间！